In de aanloop naar Het Glazen Huis in Den Bosch bundelen talloze inwoners hun krachten om geld in te zamelen voor Spieren voor Spieren. Ook de familie van Jan van Hulten uit Nieuwkuijk, die zelf leeft met een spierziekte, zet zich vol enthousiasme in. Onder de naam 'Vaantjes in actie' worden diverse initiatieven georganiseerd, variërend van wandeltochten tot benefietmiddagen. Zo hoopt men samen een waardevolle bijdrage te leveren aan onderzoek en een betere toekomst voor kinderen met een spierziekte.

Door Henk Poelakker

Het Glazen Huis

Van 18 tot en met 24 december aanstaande strijkt de karavaan van het razend populaire radioprogramma Serious Request neer in Den Bosch. Vlakbij dus en dat zal ongetwijfeld weer veel regionale acties in gang zetten die miljoenen opleveren voor het goede doel. Dit jaar is dat doel Spieren voor Spieren. Bij velen is deze inmiddels jaarlijkse actie beter bekend onder de naam Het Glazen Huis. Enkele diskjockeys laten zich vrijwillig opsluiten in dat grote aquarium dat in het centrum van Den Bosch komt te staan. Doel is veel geld ophalen voor meer onderzoek van de vreselijke aandoening die spierziekte heet. Met dat geld kunnen hopelijk nieuwe behandelingen en medicijnen ontwikkeld worden. Hoog in het vaandel staat dit jaar het kind met een spierziekte. Hoe mooi zou het zijn als dankzij Het Glazen Huis kinderen weer kunnen bewegen ondanks hun ziekte.

Spieren voor Spieren

Jaarlijks trekt Het Glazen Huis in de week vóór Kerstmis duizenden bezoekers. Voor een donatie van enkele euro’s kunnen bezoekers een plaatje aanvragen, de groeten doen, een wens uitspreken enz. Buurtverenigingen, bedrijven, scholen, sportclubs en talloze andere organisaties beginnen nu al regionale acties op touw te zetten. Een voorbeeld: Jan van Hulten (1971) woont samen met zijn vriendin Maartje in een prachtig verbouwde boerderij in Nieuwkuijk. Het huis is volledig aangepast aan zijn behoeften want Jan is rolstoelgebonden. Hij werd geboren met SMA, één van de meer dan zeshonderd verschillende spierziekten. Als kind kreeg hij te horen dat hij waarschijnlijk niet oud zou worden. Toch is Jan inmiddels 54 jaar en heeft nooit aan de zijlijn gestaan dankzij het ondernemende gezin waarin hij opgegroeide. Jan heeft jarenlang keihard gewerkt en een aantal jaar zijn eigen bedrijf in de grafische industrie gehad. Met zijn vrienden ging hij vaak op stap en vierde meerdere vakanties in het buitenland. Voor Jan is zijn hechte familie, waar hij sinds zijn jeugd nog steeds vaak over de vloer komt, erg belangrijk. Ook zij zorgen ervoor dat hij niets hoeft te missen. Een aantal enthousiaste familieleden van Jan heeft ‘Vaantjes in actie’ opgericht. Vaantjes omdat ze allemaal afstammen van het kerngezin van Jan en Pietje de Vaan uit Vlijmen. Vanuit ‘Vaantjes in actie’ worden de komende tijd verschillende dingen georganiseerd om geld in te zamelen voor Spieren voor Spieren.

De 80 op klompen

Jan vertelt wat een progressieve spierziekte met een mens kan doen. Het is een leven vol, soms onzichtbare, uitdagingen en zoekend naar oplossingen voor de dingen die hij fysiek niet meer kan. “Het is zo ontzettend hard nodig dat we op termijn de ziekte de baas worden. De kans is groot dat ik een doorbraak op een effectieve behandeling niet meer mee ga maken. Daarom focussen we juist met deze actie op de jeugd. Laten we ons inzetten dat ook kinderen met een spierziekte weer mee kunnen doen met spelletjes, hardlopen, touwtjespringen, klimmen, voetballen enz. Ik ben trots op mijn oom Gerard de Vaan uit Vlijmen die speciaal voor mij De 80 van de Langstraat gaat lopen en dat op klompen. Dat is trouwens niet de eerste keer dat hij dat doet maar dit keer wandelt hij voor het goede doel en hoopt hij met zijn 80 op klompen veel geld bij elkaar te lopen.” Gerard: “Het gaat me zo aan het hart wat de ziekte met Jan doet en dat al vanaf zijn geboorte. Ondanks zijn beperkte mobiliteit vind ik het knap hoe positief Jan in het leven staat. Het lopen van De 80 is de eerste van meerdere acties. Denk daarbij onder andere aan het maken en verkopen van carnavalsemblemen, een veiling en een feestelijke middag op 23 november in D’n Bork onder de noemer van ‘Bieren voor Spieren'. Ook ondernemers uit de gemeente dragen hun steentje bij. Zo heeft restaurant De Kluis in Vlijmen aangegeven onze actie een warm hart toe te dragen en ons te willen steunen. We hopen dat dit mooie gebaar andere ondernemers inspireert om zich ook aan te sluiten zodat we uiteindelijk Het Glazen Huis in Den Bosch een mooie cheque kunnen aanbieden. Volg de pagina’s Vaantjesinactie op Facebook en Instagram voor meer details of neem contact op als je aan wilt sluiten.

Doneer De Vaantjes via deze QR-code.